हेटौंडा टुडे
हेटौडा । म सुजाता गौतम मकवानपुरगढी गाउँपालिका वडा नम्बर २ निवासी पुर्ण अशक्त अपाङ्गता भएको व्यक्ति हुँ । म बाल्यकाल मा पुतली जस्तै फुर्फुर गरि हिड्ने राम्ररी, चलाख, उत्कृष्ट बालिका थिए । किशोर अबस्थाको सुरुवातमा नै मलाई ज्वरो आयो ,टाईफाईटड भयो । त्यो समय माओवादी जनयुद्ध चलेको थियो । नेपाल बन्द भएको कर्फ्यु , असुल ग्यास, तोडफोड के के बाहिर सडकमा सबै ठप्प थियो रे, समयमा नै अस्पतालमा जान सकिएन । केही दिन पछि, अबस्था सामान्य भए पछि मात्रै अस्पताल पुगियो । म बाचे,लामो समय सम्म रोगको संक्रमित भएको कारण रोगको छाप सदाको लागि रहयो, नशा सम्बन्धि समस्या भयो , म सामान्य शारीरिक अपाङ्गता भए । अहिले केही वर्ष अघि मात्रै थाहा भयो , मलाई एटिक्सिया पो भएको रहेछ ।
म सामान्य अपाङ्गता देखि अहिले पुर्ण अशक्त अपाङ्गता ( ओछ्यानमा सिमित भएको छु ) वर्षौ देखि आगन प्रदेश भएको छ मेरो । कोठा भित्र का सामान, भित्ता, छत नै मेरा साथीहरू भएका छन् आजकल । अहिलेसम्म म जिवित छु, सामान्य देखिन्छु, श्वास भएको लास जस्तै,कुनै निर्जीव बस्तु जस्तो,कसैको सहारामा मात्र चल्न चटपटाउन सक्ने भएको छु एक एक अर्थमा भने हो भने बोज भएको छु । मलाई धेरै शारीरिक पीडा, समस्या ले सताएको छ । मैले आफुले भोगाईमा केन्द्रीत भई, केही कुरा गुगलको पनि सहयोगमा सबैलाई जानकारी दिने उद्देश्यले ब्तबहष्ब को बारेमा सामान्य लेख लेखेर तपाईहरुलाई जानकारी गराउदै छु । आदरणीय पाठक वर्ग लेखाइमा कहि कतै गल्ती कमजोरी भएमा माफी चाहन्छु ।
एटिक्सियाआफै रोग भने होईन । यो अन्य बिरामी वा रोगहरुको संकेत हो । यो मानिसहरूमा दुर्लभ मात्रामा देखिएको पाईन्छ । ब्तबहष्ब ले मानिसको मस्तिष्क , नशा, कान र स्पाइनमा असर गर्दछ। सानो मस्तिष्कले शरिरको सम्पूर्ण भाग सन्तुलनमा राख्ने काम गर्दछ तर सानो मस्तिष्कमा असर गर्ने हुदा क्रमिक रुपमा शरिरको सन्तुलन घुम्दै जान्छ । अटेक्सिया प्रभावित बच्चाहरु सामान्य उमेरमा हिड्न सक्छन् उमेर सगै समस्या क्रमिक रुपमा बढ्दै जान्छ । सुरुमा आँखाबाट देखापर्छ, आँखाका चाल अस्थिर हुन्छ। एटिक्सिया जुनसुकै ९ उमेर,लिङ्ग, वर्ग ० समुहका व्यक्तिहरुलाई जुनसुकै समय सङ्क्रमण हुन सक्छ ।
आमा बाबुको जिनको कारणबाट प्रभावित हुदा ज्ञण्ण्ण् जना बच्चा हरु जन्मदा द्द जना अटेक्सिया प्रभावित बच्चा जन्मन सक्ने सम्भावना हुन्छ ।
यो रोगको हाल सम्म कुनै उपचार , औषधि, कारण पत्ता लाग्न नसकेको विज्ञ र डाक्टरहरुको भनाइ छ । यसको बारेमा विभिन्न देशहरूमा खोज ,अनुसन्धान , परिक्षण हुदैछ ९ युरोप , मध्य पुर्व, दक्षिण एशिया , उत्तर अफ्रिका,भारतीय उप( माहादिपहरु आदि० देशहरुरुमा अटेक्सिया समस्याको कारण,निवारण, अनुसन्धान र खोज हुदैछ । यो समस्या देख्दा न्युरोलोजिकल ९ नशा० सम्बन्धि रोग जस्तो लाग्छ तर यो फरक किसिमको हुन्छ ।
एटिक्सिया सङ्क्रमण भएको थाहा पाउन शारिरमा देखिने समस्याहरु स्( सामान्य हुदै क्रमश बढ्दै जान्छ। सम्पुर्ण शरिरमा समस्या हुनु, हिड्न गार्हो , खुट्टाको चाल असामान्य हुनु, शरीर थरथर हुनु, कमजोर हुने, थकाइ लाग्नु, मुटुको रोग लाग्नु ,मधुमेह , उच्च रक्तचाप, श्वास फेर्न गार्हो , मुटुको चाल छिनछिनमा फरकफरक , पाचन क्रियामा समस्या , मलमुत्र नियन्त्रणमा समस्या , यौन कार्यमा समस्या , क्लफुट, खुट्टाले तातो चिसो को जानकारी नहुनु वा ढिलो हुनु, पसिना निस्कासन मा समस्या ,शारिर कडा र दरो हुनु, खाना निल्न समस्या हुनु, पानी समेत सर्किनु , अस्पष्ट बोलि बोल्नु कठिनाइ हुनु, सुनाईमा समस्या, कान बजिरहनु, चक्कर लाग्नु, थकान हुनु,बान्ता हुनु, टाउको दुखिरहनु, माशपेशि काप्नु, धमिलो ध्वनि सुन्नु, फरकफरक ध्वनि सुनिनु, धमिलो दृष्टि आँखा चाल फरकफरक हुनु एक ठाउँमा फोकस नहुनु वा कठिनाइ हुनु, माइग्रेन,बन्द आँखाले नाकको टुप्पोमा हातले छुन नसक्नु, कम्पन महशुस गर्न नसक्नु, धमिलो प्रकाशमा हिड्न नसक्नु, हिड्दा पाईला भारि हुनु, उठ्न बस्न समस्या , एक सिधा रेखामा हिड्न नसक्नु, बारम्बार लड्नु , खुट्टाको विकृति र मेरुदण्ड बाङ्गिनु, कपडा लाउन फुकाल्न समस्या हुनु, लगाएत धेरै समस्या हुन्छ । हरेक दैनिक काम समेत गर्न कठिनाइ हुदै जानू र सहयोगीको आवश्यकता पर्नु ।
यो के कारणबाट लाग्छ भन्ने स्पष्ट कारण हाल सम्म पत्ता लागेको छैन तर अनुमानित कारणहरु :-
बंशाणुगत, भाईरल रोगहरुको सङ्क्रमण लामो समय सम्म हुनु, मस्तिष्कमा चोटपटक लाग्नु वा रगत बग्नु, मस्तिष्कमा ट्युमर , मस्तिष्क पक्षघात,मस्तिष्कमा धेरै तरलता निर्माण हुनु, केही क्यान्सरका प्रतिक्रिया , खानामा बिषाधि प्रयोग भएको खाना खानु, भिटामिन९ द्य, म्, भ्, द्यज्ञद्द ० कमि शरिरमा लामा समय सम्म हुनु, रक्सि वा लागुपदार्थको नियमित धेरै प्रयोग गर्नु, खानामा फलामको मात्र कमि वा बढि हुनु,औषधिका प्रतिक्रिया हुनु, आदिका कारणबाट समस्या हुन्छ।
एटिक्सिया प्रभावित व्यक्तिको स्थान, रोग अनुसार फरकफरक लक्ष्यण देखापर्छ। यो रोगको कारणले प्रभावित व्यक्ति छिटो मर्ने भने होइन । यो रोग लागेको ५ देखि ८० वर्ष सम्मको आयु हुन्छ । प्रभावित व्यक्तिहरुको सरसफाइ , खानपिन , हेरचाह अनुसार व्यक्तिको जीवन शैलीमा भरपर्दछ। कुनै प्रकारको अटेक्सिया प्रभावित भएको १५(२० वर्षमा पुर्ण रुपमा शरिरका सम्पुर्ण सन्तुलन गुमाई ह्विलचियरमा जीवन यापन गर्नु पर्ने अवस्था हुन्छ । कुनै प्रकार अटेक्सिया भिटामिन भ् को कमि मात्र भएको हुन्छ । यो भिटामिन भ् को प्रयोग पछि निको हुन्छ। वंशाणुगत बच्चा देखि नै सुरुवात हुन्छ र निकै हुन सक्दैन । यसबाट प्रभावित भएका व्यक्तिहरुको लागि जिवनयापनमा केही मात्रामा सहजता ल्याउनका लागि उचित स्याहारसुसार , सन्तुलित खानपान, सरसफाइ , नियमित शारीरिक कसरत , स्पिज थेरापि,योग , तौल कम, तातोपानी सेवन आदि आवश्यकता पर्दछ। मौसम अनुसार शरीर परिवर्तन हुन धेरै गार्हो हुन्छ। चिसोले धेरै किसिमका समस्याको सामना गर्नुपर्छ। चिसो अटेक्सिया प्रभावित व्यक्तिको शत्रु नै, धेरै पीडा दिन्छ।
एटिक्सिया भएको थाहा पाउनका लागि हाल सम्म नेपालमा परिक्षण गरिदैन । परिक्षण गरिने उपकरण नै छैन। डाक्टरले प्रभावित व्यक्तिको समस्या हेरि पहिचान गर्ने गरेको पाईन्छ ।
यसका परिक्षण स् रगत,र्याल,एक्सरे, यम।आर।आइ।, सिटिस्क्यान, डि। एन। ए। परिक्षण आदि बाट पनि थाहा पाउन सकिन्छ । अटेक्सिया प्रभावित व्यक्तिहरु स्यम् ले कुनै काम गर्न सक्दैनन् , निरन्तर सहयोगी को आवश्यकता पर्दछ । उनिहरु र परिवारलाई सकारात्मक बनाउन बेलाबेलामा परामर्श दिने गर्नुपर्छ। उनिहरुको हेरचाह गर्ने तरिका परिवार वा सहयोगीलाई सिकाउनु पर्दछ, सबैलाई केही मात्रामा सहज हुन्छ । प्रभावित व्यक्तिलाई हुने प्रमुख समस्याहरुमा डिप्रेसन,न्युरोपैथी ,मुटुको रोग , मधुमेह, उच्च रक्तचाप, स्वास प्रस्वास आदिमा धेरै समस्या हुन्छ । प्रभावित व्यक्ति लडिरहने हुनाले चोटपट र घाउ भई रहन्छ। अनेकौं रोगको छिटो सङ्क्रमण हुन्छ लामो समय सम्म असर रहन्छ ।
नेपाल सरकार र अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरुको लागि काम गर्ने सरकारि,गैरसरकारी सस्थाहरु, सम्वन्धित् व्यक्तिहरुले पहल, पैरवि, नियमित वकालतले नै आज अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरुको सवालमा फड्को मारेको छ । तर प्रायःजसो लाई अटेक्सियाको विषयमा खासै थाहा नभएको पाईन्छ । यो पनि अपाङ्गता हो मात्रै सोचिरहेका छन् , यो एक अपाङ्गता भित्रको विशेष अवस्था हो । ब्तबहष्ब प्रभावित भएका व्यक्तिहरु सामान्य अपाङ्गता हुदै ,पुर्ण अशक्त अपाङ्गता हुने गर्दछन्। नेपालमा धेरै व्यक्तिहरुमा मात्रै यो समस्या रहेको छ । यश विषयमा हाल समस्या कसैलाई थाहै छैन , प्रभावित व्यक्ति र उनिहरुको परिवारमा मात्रै सिमित छ।
एटिक्सिया प्रभावित व्यक्ति हरुलाई विशेष सुबिधा , सबै प्रकारका र विषेश किसिमको सहयोग सामाग्रीको आवश्यकता पर्दछ । यस विषयमा नेपाल सरकारका व्यकिहरुलाई त झन् जानकारि नै छैन । अटेक्सिया को विषयमा पनि अन्य विषयमा जस्तै पहल,पैरवी ,वकालत, जनचेतना जगाउन आवश्यक छ। यो जुनसुकै समयमा जसलाई पनि हुन सक्छ सबै जना सचेत हुन आवश्यकता छ। अटेक्सिया प्रभावित व्यक्तिहरुको लागि जो व्यक्ति जहाँ हुनुहुन्छ , जसरि सहयोग गर्नु सक्नु हुन्छ , सोहि अनुसार सबैले जनचेतना फैलाउन अनुरोध गर्दछु । सबैलाई जनचेतना दिन सकियो भने अटेक्सिया प्रभावित व्यक्तिहरु केही मात्रामा सहज हुनेछ, साथै सबै सचेत, जानकार हुने थिए । सबैलाई जनचेतना फैलाई सहयोग गरिदिन अनुरोध गर्दछु।
